HLHS (Zespół Hipoplazji Lewego Serca): Prognoza, Długość Życia i Jakość Życia

Gdy pierwszy raz usłyszałam diagnozę: Zespół Hipoplazji Lewego Serca (HLHS), poczułam, jakby grunt usuwał mi się spod nóg. To była chwila, której żadna matka nie chce przeżyć – świadomość, że twoje dziecko ma rzadką, niezwykle złożoną wrodzoną wada serca, charakteryzującą się niedorozwojem lewej strony serca, uniemożliwiającym jej prawidłowe funkcjonowanie. To jedna z najcięższych wad, która w przeszłości, jeszcze przed latami 80. XX wieku, była niemal zawsze wyrokiem śmierci. Noworodki z nią urodzone rzadko dożywały kilku tygodni. Był to czas bezradności, braku nadziei, a pytanie ile lat żyją osoby z HLHS? wydawało się okrutne i beznadziejne. Ale, o jakże to jest ważne, dziś jest inaczej! Dzięki postępowi w medycynie, zwłaszcza w kardiologii dziecięcej i kardiochirurgii, prognozy medyczne dla pacjentów znacząco się poprawiły. Dają nadzieję, prawdziwą nadzieję, na długoterminowe przeżycie. Współczesne podejście do leczenia HLHS opiera się na skomplikowanej, wieloetapowej strategii chirurgicznej. Jej celem jest przekształcenie serca w funkcjonującą jednostkę jednokomorową, zdolną do pompowania krwi do całego organizmu. To podejście wymaga nie tylko precyzji chirurgicznej, ale także intensywnej opieki pooperacyjnej, no i oczywiście, ciągłego monitorowania kardiologicznego przez całe życie pacjenta. Pytanie ile lat żyją osoby z HLHS? stało się pytaniem o przyszłość, o nadzieję. Ten artykuł to nasza wspólna podróż przez prognozę dla osób z HLHS, dotkniemy długości życia po operacjach, czynników wpływających na przeżywalność oraz jakości życia pacjentów w różnych fazach ich życia. Spróbujemy odpowiedzieć na kluczowe pytanie, które spędza sen z powiek wielu rodzin, w tym i mojej: Ile lat żyją osoby z HLHS? To pytanie, które definiuje codzienność wielu z nas, naznaczonych piętnem tej choroby, ale też daje siłę do walki. Zrozumienie, ile lat żyją osoby z HLHS, jest kluczowe dla wszystkich zaangażowanych w opiekę nad tymi niezwykłymi pacjentami.

Co to jest Zespół Hipoplazji Lewego Serca (HLHS)?

Zespół Hipoplazji Lewego Serca (HLHS) to poważna, wrodzona wada serca. To nie tylko medyczne terminy, to realna tragedia, kiedy lewa strona serca – w tym lewa komora, zastawka mitralna, zastawka aortalna oraz proksymalna część aorty – jest niedorozwinięta, całkowicie niezdolna do efektywnego pompowania utlenowanej krwi do organizmu. W klasyfikacji wrodzonych wad serca HLHS plasuje się, niestety, wśród najcięższych schorzeń, zagrażających życiu już w okresie noworodkowym ze względu na zależność krążenia systemowego od drożnego przewodu tętniczego (PDA). Dlatego tak często pytamy, ile lat żyją osoby z HLHS, bo początki są tak trudne.

Pamiętam, jak lekarz mówił nam o tym krytycznym momencie po urodzeniu, gdy przewód tętniczy zaczyna się zamykać. Opisał to jako „okno”, które nagle się zamyka. Następuje wtedy krytyczne pogorszenie stanu dziecka, objawiające się sinicą, niewydolnością oddechową i wstrząsem. To jest chwila, która łamie serce, i to właśnie wtedy pytanie o to, ile lat żyją osoby z HLHS, nabiera najboleśniejszego znaczenia.

Szacuje się, że HLHS występuje u około 1 na 4300 żywo urodzonych dzieci, a dokładne przyczyny są często wieloczynnikowe, obejmując zarówno czynniki genetyczne, jak i te środowiskowe. Badania wskazują na powiązania z aberracjami chromosomowymi (choć rzadziej niż w innych wadach) oraz pojedynczymi mutacjami genów, takimi jak NKX2.5, GATA4 czy NOTCH1. Ale dla nas, rodziców, najważniejsze jest to, że kluczowa dla dalszej prognozy medycznej jest wczesna diagnostyka HLHS. Dziś na szczęście, coraz częściej jest ona rozpoznawana już w okresie prenatalnym, dzięki badaniom USG płodu (echokardiografia płodu). To daje szansę! Pozwala na odpowiednie przygotowanie do porodu w specjalistycznym ośrodku kardiologii dziecięcej. Taka diagnostyka ma ogromny wpływ na wczesne rokowania i na to, ile lat żyją osoby z HLHS, ponieważ umożliwia natychmiastowe podanie prostaglandyn po porodzie w celu utrzymania drożności przewodu tętniczego i stabilizacji stanu noworodka przed tą pierwszą, najważniejszą operacją. Zrozumienie mechanizmów tej wady jest fundamentem do oceny, jaka jest prognoza dla osób z HLHS i jak optymalnie zarządzać leczeniem – to jest nasza nadzieja na to, ile lat żyją osoby z HLHS w przyszłości. To właśnie te wczesne interwencje decydują o tym, ile lat żyją osoby z HLHS.

Leczenie HLHS: Strategie i Etapy Operacyjne

Leczenie Zespołu Hipoplazji Lewego Serca opiera się na koncepcji serca jednokomorowego. To oznacza, że prawa komora serca, która normalnie zajmuje się płucami, przejmuje funkcję pompowania krwi zarówno do płuc, jak i do całego organizmu. To nie jest prosta droga. To podejście wieloetapowe, składające się z serii niesamowicie skomplikowanych operacji paliatywnych, mających na celu stopniowe przekierowanie krążenia. Każdy etap jest niezwykle precyzyjny i wymaga nie tylko chirurgicznego geniuszu, ale i ogromnego serca od zespołu medycznego.

Pierwszym i najbardziej krytycznym etapem jest operacja Norwooda. Wykonuje się ją zazwyczaj w pierwszych dniach życia dzieci z wadą serca, dosłownie, zanim dziecko zdąży poznać świat. Polega ona na stworzeniu nowej aorty (neo-aorta) z tętnicy płucnej oraz zespolenia systemowo-płucnego (tzw. shunt systemowo-płucny, np. zmodyfikowany shunt Blalocka-Taussig lub shunt Sano), który zapewnia kontrolowany przepływ krwi do płuc. Ta pierwsza operacja, choć niezwykle ryzykowna – wprost zapierająca dech w piersiach rodzicom – ma za zadanie ustabilizować stan dziecka i zapobiec krytycznemu niedotlenieniu. Pamiętam ten strach, to drżenie rąk, kiedy mój synek był wieziony na salę operacyjną. Czekałam osiem godzin, najdłuższe godziny w moim życiu. Kiedy zadzwonił telefon i usłyszałam „operacja udana”, świat znów nabrał kolorów. Wczesne wyniki tej operacji są obarczone wysokim ryzykiem, oczywiście, ale postępy w pediatrycznej kardiologii i intensywnej terapii znacząco poprawiły śmiertelność HLHS na tym etapie. Kluczowe jest zarządzanie tą delikatną równowagą między przepływem systemowym a płucnym, to sztuka.

Kolejnym krokiem jest dwukierunkowe zespolenie Glenn, wykonywane zazwyczaj w wieku 4-6 miesięcy. W tej operacji górna żyła główna jest bezpośrednio połączona z tętnicą płucną. To kieruje krew z górnej części ciała bezpośrednio do płuc, zmniejszając obciążenie prawej komory i poprawiając natlenowanie krwi. To przejście od shuntu do zespolenia Glenn poprawia wydolność krążeniową i zmniejsza ryzyko niektórych powikłań, co jest zawsze ulgą dla rodziców, bo przybliża nas do odpowiedzi na pytanie, ile lat żyją osoby z HLHS w przyszłości.

Ostatecznym etapem, wykonywanym w wieku 2-4 lat, jest operacja Fontana. Tworzy ona bezpośrednie połączenie dolnej żyły głównej z tętnicą płucną (bezpośrednio lub poprzez tunel zewnątrzsercowy), eliminując tym samym potrzebę pracy prawej komory w zakresie krążenia płucnego. Po operacji Fontana cała krew żylna z organizmu płynie biernie do płuc, a prawa komora pompuje wyłącznie krew do krążenia systemowego. Takie przeżycie jednokomorowe wymaga stałego monitorowania kardiologicznego, w tym regularnych badań echokardiograficznych, EKG, rezonansu magnetycznego i cewnikowania serca, aby ocenić hemodynamikę krążenia Fontana. Każda wizyta u kardiologa to kolejny mały egzamin, kolejny moment, kiedy czekamy na słowa: „wszystko w porządku”, bo to wpływa na to, ile lat żyją osoby z HLHS.

Alternatywną, choć rzadszą metodą leczenia, jest transplantacja serca dziecięcego. Rozważa się ją w przypadku, gdy chirurgia paliatywna nie jest możliwa lub jej wyniki są niepomyślne, a także w późniejszych stadiach, gdy serce jednokomorowe nie jest już w stanie efektywnie funkcjonować. To ostateczność, ale czasem jedyna szansa dla tych, dla których pytanie, ile lat żyją osoby z HLHS, jest kwestią życia i śmierci. Każda z tych faz leczenia wiąże się z wyzwaniami i ryzykami, które mają wpływ na to, ile lat żyją osoby z HLHS i jaka jest ich prognoza medyczna. Złożoność i wieloetapowość leczenia podkreślają konieczność długoterminowej, wyspecjalizowanej opieki, która trwa przez całe życie – to jest walka, która nigdy się nie kończy, ale jest konieczna, by odpowiedzieć, ile lat żyją osoby z HLHS.

Prognoza i Długość Życia z HLHS: Przeżywalność Po Operacjach

Ile lat żyją osoby z HLHS? To pytanie jest jak echo, które odbija się w sercach rodziców i samych pacjentów. Kiedyś, wcale nie tak dawno, odpowiedź była druzgocąca, a perspektywa, ile lat żyją osoby z HLHS, bardzo ograniczona. Dziś statystyki dotyczące tego, ile lat żyją osoby z HLHS po operacjach, uległy tak znaczącej poprawie, że aż trudno w to uwierzyć. Postęp w technikach chirurgicznych, intensywnej terapii i opiece kardiologicznej sprawił, że to, co kiedyś było wyrokiem, dziś stało się wyzwaniem z realną, namacalną szansą na długie życie. Właśnie dzięki temu możemy dziś dyskutować, ile lat żyją osoby z HLHS i jak ich życie jest wartościowe.

Wczesna przeżywalność po operacji Norwooda, choć nadal obarczona ryzykiem, znacznie wzrosła. W wyspecjalizowanych ośrodkach, a to trzeba podkreślić, wynosi ona obecnie 80-90%. To jest ten pierwszy, najtrudniejszy, ale i najważniejszy krok. Bez niego w ogóle nie moglibyśmy zadawać pytania, ile lat żyją osoby z HLHS w perspektywie długoterminowej. To jest fundament.

A co z długoterminową przeżywalnością? Po ukończeniu wszystkich trzech etapów, w tym operacji Fontana, również jest coraz bardziej optymistyczna. Wiele badań wskazuje, że znacząca część pacjentów dożywa 20-30 lat. Co więcej, rośnie grupa tych, którzy przekraczają 40. urodziny. Pamiętam, jak na spotkaniu grupy wsparcia poznałam Panią Elę. Jej syn, Adam, urodził się z HLHS w latach 90. Wtedy lekarze dawali mu góra kilka lat. Dziś Adam ma 32 lata, pracuje jako grafik komputerowy i jest pełen energii. Jego historia to tylko jedna z wielu, które pokazują, jak długość życia z HLHS u dorosłych systematycznie się wydłuża. Niektóre doniesienia mówią nawet o pacjentach żyjących ponad 50 lat po operacji Fontana! To jest niesamowite, pokazuje prawdziwą siłę ludzkiego ducha i postępu medycznego. Ta poprawa długoterminowej przeżywalności to dowód na to, ile lat żyją osoby z HLHS dzięki współczesnej medycynie i holistycznej opiece. Widzimy, że to, ile lat żyją osoby z HLHS, jest coraz dłużej i z lepszą jakością.

Oczywiście, na rokowanie i to, ile lat żyją osoby z HLHS, wpływają liczne czynniki. Obejmują one warianty anatomiczne wady (niektóre formy HLHS mają lepsze prognozy, na przykład z mniej nasiloną hipoplazją łuku aorty). Ważne są też wiek i ogólny stan zdrowia pacjenta przed operacją (obecność innych wad wrodzonych czy chorób współistniejących). A także – co niezwykle ważne i często niedoceniane – doświadczenie ośrodka kardiochirurgicznego i zespołu medycznego. Ośrodki, które wykonują dużą liczbę operacji HLHS, osiągają zazwyczaj lepsze wyniki, co bezpośrednio przekłada się na to, ile lat żyją osoby z HLHS.

Występowanie powikłań po HLHS i ich efektywne leczenie również ma decydujący wpływ na prognozę medyczną. Niezwykle istotna jest rola ciągłego monitorowania kardiologicznego i kontynuacji leczenia farmakologicznego, które są niezbędne do utrzymania stabilnego stanu serca jednokomorowego i maksymalizacji tego, ile lat żyją osoby z HLHS. Regularne kontrole pozwalają na wczesne wykrycie i interwencję w przypadku rozwijających się problemów. Przeżywalność po operacjach HLHS jest świadectwem postępu medycyny, ale wymaga od pacjentów i ich rodzin ogromnego zaangażowania w proces leczenia i monitorowania. To jest prawdziwa współpraca, która trwa latami. HLHS rokowania długoterminowe są coraz bardziej pomyślne, a statystyki przeżycia HLHS ciągle się poprawiają, dając nam, rodzicom, to, czego najbardziej pragniemy: nadzieję, a odpowiedź na pytanie, ile lat żyją osoby z HLHS, brzmi coraz bardziej optymistycznie. Ciągle dążymy do tego, żeby ile lat żyją osoby z HLHS było coraz więcej i w coraz lepszej kondycji.

Wyzwania i Powikłania Długoterminowe u Osób z HLHS

Mimo znaczącej poprawy prognozy medycznej i tego, ile lat żyją osoby z HLHS, życie z sercem jednokomorowym niesie ze sobą niestety, ale liczne wyzwania i ryzyko powikłań. Długoterminowe konsekwencje nie są bynajmniej błahe; wymagają stałej, nieustannej uwagi oraz specjalistycznej opieki. To jest trochę jak balansowanie na linie – każdego dnia. Wciąż musimy pamiętać, ile lat żyją osoby z HLHS i jak te lata mogą być obciążające. To ciągłe przypominanie o tym, ile lat żyją osoby z HLHS, motywuje do dbania o zdrowie.

Najczęstszym długoterminowym problemem jest niewydolność serca i dysfunkcja komory systemowej po operacji Fontana. Prawa komora, która przejmuje rolę komory systemowej, po prostu nie jest idealnie przystosowana do tej roli. Może ulegać stopniowemu osłabieniu pod wpływem chronicznego obciążenia. Może to prowadzić do objawów takich jak przewlekłe zmęczenie, duszności, obrzęki, a w konsekwencji, do konieczności przeszczepu serca w późniejszym życiu – to jest ostateczność, która zawsze wisi w powietrzu, wpływając na to, ile lat żyją osoby z HLHS.

Inne, często spotykane powikłania po HLHS obejmują problemy płucne i naczyniowe, takie jak nadciśnienie płucne (choć rzadsze po operacji Fontana, nadal możliwe), powstawanie kolaterali (dodatkowych naczyń krwionośnych omijających płuca), a także bardzo poważne komplikacje ze strony układu pokarmowego i limfatycznego. Jedną z nich jest enteropatia z utratą białka (PLE), charakteryzująca się przewlekłą utratą białka przez jelita. Prowadzi to do niedożywienia, obrzęków i zwiększonej podatności na infekcje. Innym rzadkim, ale poważnym powikłaniem jest plastyczne zapalenie oskrzeli (plastic bronchitis), gdzie w drogach oddechowych tworzą się takie dziwne, białkowe odlewy. Brzmi przerażająco, prawda? Wszystkie te komplikacje mogą wpływać na to, ile lat żyją osoby z HLHS.

Pacjenci są również narażeni na powikłania zakrzepowo-zatorowe ze względu na zmienioną hemodynamikę (spowolniony przepływ krwi w krążeniu Fontana) i konieczność przyjmowania leków przeciwzakrzepowych, które z kolei zwiększają ryzyko krwawień. To jest stałe balansowanie między jednym ryzykiem a drugim. Często występują także zaburzenia rytmu serca, takie jak migotanie przedsionków lub tachykardia komorowa. One wymagają interwencji medycznych, w tym farmakologicznych, ablacji, a czasem wszczepienia kardiowertera-defibrylatora (ICD) lub stymulatora serca. To wszystko są czynniki decydujące o tym, ile lat żyją osoby z HLHS.

U dzieci z wadą serca z HLHS mogą występować problemy rozwojowe i neurologiczne, wynikające z niedotlenienia mózgu w okresie okołoporodowym lub skutków samych operacji (np. dłuższe czasy krążenia pozaustrojowego). Pamiętam, jak moja sąsiadka, Kasia, z synem Jasiem, który przeszedł Norwooda, przez długie lata pracowała z nim nad mową i motoryką. To są te małe, codzienne zwycięstwa, których nikt z zewnątrz nie widzi. Te problemy mogą objawiać się trudnościami w nauce, deficytami uwagi, opóźnieniami w rozwoju mowy i motoryki, co wymaga wczesnej interwencji i wsparcia – często przez całe dzieciństwo. Każdy z tych problemów może wpłynąć na to, ile lat żyją osoby z HLHS.

Często pojawia się także potrzeba reoperacji lub ponownych interwencji cewnikowych w celu utrzymania optymalnego przepływu krwi w krążeniu Fontana lub korekcji dodatkowych problemów, takich jak zwężenia naczyń czy przecieki. To jest prawdziwa droga przez mękę, nigdy nie wiesz, kiedy znów trzeba będzie stanąć do walki. Występowanie chorób współistniejących, takich jak dysfunkcja nerek czy wątroby (spowodowana przewlekłym zastojem żylnym w krążeniu Fontana), dodatkowo wpływa na jakość życia i może niestety, zmieniać to, ile lat żyją osoby z HLHS. Wszystko to podkreśla potrzebę kompleksowej opieki i monitorowania kardiologicznego przez całe życie – bez tego, trudno o sukces i o optymistyczną odpowiedź na pytanie, ile lat żyją osoby z HLHS.

Jakość Życia Osób z HLHS w Dorosłym Życiu

Współczesna medycyna sprawiła, że coraz więcej dorosłych osób z HLHS osiąga dojrzałość. To skłania nas do głębokiej refleksji nad ich jakością życia. I tu mam dla Was naprawdę dobrą wiadomość! Wielu z nich, pomimo przewlekłej choroby, prowadzi aktywne i satysfakcjonujące życie społeczne i zawodowe. To jasno pokazuje, że coraz dłużej żyją osoby z HLHS i to z godnością. To zmienia perspektywę na to, ile lat żyją osoby z HLHS i jak te lata mogą być przeżywane.

Owszem, często mogą występować pewne ograniczenia w aktywności fizycznej. Wynikają one z niewydolności jednokomorowej i mniejszej wydolności wysiłkowej (np. obniżona tolerancja wysiłku, szybkie męczenie się). Ale ci ludzie uczą się adaptować do swojej kondycji. To jest niesamowita cecha, ta adaptacja. Kluczowe jest oczywiście, dostosowanie aktywności do indywidualnych możliwości i unikanie wysiłków, które mogłyby obciążyć serce. Znam wielu, którzy z sukcesem kończą szkoły, podejmują studia i znajdują pracę, dostosowując swoje ścieżki zawodowe do ograniczeń zdrowotnych.

Aspekty psychologiczne i emocjonalne życia z chorobą przewlekłą są niezwykle ważne. Wiele razy widziałam, jak wsparcie rodziny, grup wsparcia dla pacjentów, a także pomoc specjalistów psychologów, stawało się kluczowe dla radzenia sobie z wyzwaniami zdrowotnymi, lękiem przed powikłaniami czy poczuciem inności. Edukacja i integracja w społeczeństwie odgrywają naprawdę istotną rolę w zapewnieniu pełnego i wartościowego życia, umożliwiając rozwój osobisty i zawodowy, tak jak każdemu innemu człowiekowi, pokazując, że ile lat żyją osoby z HLHS nie jest jedynym pytaniem – liczy się jakość.

Dostęp do specjalistycznej opieki kardiologicznej dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca (tzw. GUCH – Grown-Up Congenital Heart disease) jest absolutnie niezbędny. Tylko w ten sposób można zapewnić ciągłe monitorowanie kardiologicznego, odpowiednie leczenie i, co za tym idzie, maksymalizować to, ile lat żyją osoby z HLHS i z jaką jakością. Przejście z opieki pediatrycznej do opieki dorosłych jest kluczowym, ale często trudnym etapem. Wymaga odpowiedniego przygotowania zarówno pacjenta, jak i personelu medycznego. To jest kluczowe, aby ile lat żyją osoby z HLHS było coraz więcej.

Kwestie takie jak planowanie rodziny u kobiet z HLHS również stają się coraz bardziej istotne. To wymaga ścisłej konsultacji z kardiologiem i ginekologiem ze względu na zwiększone ryzyko powikłań dla matki i płodu. To nie są proste decyzje, ale są możliwe. Generalnie, czy z HLHS można żyć długo i dobrze? Moja odpowiedź to stanowcze „tak”! Ale wymaga to świadomego zarządzania zdrowiem i korzystania z dostępnych zasobów medycznych i psychologicznych, a także wiary w siebie. Długość życia z HLHS u dorosłych to temat, który dzięki postępom medycyny coraz częściej można rozpatrywać w kategoriach satysfakcjonującej i spełnionej egzystencji. To nie wyrok, to wyzwanie, z którym można wygrać, a pytanie, ile lat żyją osoby z HLHS, ma coraz bardziej pozytywną odpowiedź.

Przyszłość i Badania nad HLHS: Nadzieje na Lepsze Prognozy

Patrząc w przyszłość, leczenie Zespołu Hipoplazji Lewego Serca napawa prawdziwą nadzieją. Dynamiczny rozwój medycyny i intensywne badania naukowe koncentrują się na dalszej poprawie wyników leczenia, zarówno pod kątem długoterminowej przeżywalności, jak i, co najważniejsze, jakości życia pacjentów. Każdy dzień przynosi nowe odkrycia, które zmieniają perspektywę na to, ile lat żyją osoby z HLHS.

Postępy w technikach chirurgicznych i interwencyjnych są nieustanne. Mamy rozwój mniej inwazyjnych metod, są też tzw. podejścia hybrydowe, które łączą zabiegi kardiochirurgiczne z interwencjami cewnikowymi. To wszystko wciąż ewoluuje, dążąc do zmniejszenia ryzyka powikłań i poprawy wyników hemodynamicznych. Naukowcy ciężko pracują nad nowymi terapiami farmakologicznymi i strategiami wspomagającymi funkcje serca jednokomorowego. Są one intensywnie badane, oferując potencjalne drogi do wzmocnienia mięśnia sercowego, zmniejszenia obciążenia prawej komory i poprawy funkcji krążenia Fontana. Dotyczy to leków poprawiających kurczliwość, zmniejszających opór płucny czy wspierających metabolizm serca – to jest dla nas, rodziców, jak promyk słońca, dając nadzieję na to, ile lat żyją osoby z HLHS i że ich życie będzie pełne.

Badania genetyczne i komórkowe w HLHS, w tym terapia komórkami macierzystymi, otwierają zupełnie nowe perspektywy. Pomagają zrozumieć przyczyny choroby i dają nadzieję na potencjalne terapie regeneracyjne, mające na celu odbudowę uszkodzonych tkanek serca, a może nawet częściową regenerację niedorozwiniętej lewej komory. Terapie genowe, choć wciąż w fazie eksperymentalnej, mogą w przyszłości zaoferować rozwiązania na poziomie molekularnym. Kto wie, może kiedyś będziemy mogli naprawić serce genetycznie? To byłby prawdziwy przełom w tym, ile lat żyją osoby z HLHS.

Rozwój opieki prewencyjnej i holistyczna rehabilitacja kardiologiczna są coraz bardziej doceniane jako kluczowe elementy poprawy jakości życia i długoterminowej prognozy medycznej. Indywidualnie dostosowane programy ćwiczeń, wsparcie dietetyczne i psychologiczne mają ogromne znaczenie dla utrzymania dobrej kondycji fizycznej i psychicznej. To pokazuje, że dbamy o całą osobę, nie tylko o serce.

Znaczenie międzynarodowej współpracy i tworzenie rejestrów pacjentów jest nie do przecenienia. Pozwala to na gromadzenie danych na dużą skalę, analizę czynników ryzyka i wymianę doświadczeń, co przekłada się na lepsze standardy leczenia na całym świecie. Każda nowa wiedza, każda udana terapia, to kolejna cegiełka do budowania lepszej przyszłości. Wszystkie te kierunki badań mają na celu nie tylko poprawę długoterminowej przeżywalności, ale także jakości życia pacjentów, nieustannie zmieniając na lepsze odpowiedź na pytanie, ile lat żyją osoby z HLHS. Przyszłość niesie obietnicę jeszcze lepszych statystyk przeżycia HLHS i, co najważniejsze, pełniejszego życia dla kolejnych pokoleń naszych odważnych dzieci. I to jest coś, za co każdego dnia dziękuję.